Loslaten in vertrouwen

Tijdens mijn podcastinterview met Terri, de auteur van ‘Loslaten in vertrouwen. Verbinding houden bij dementie’, spraken we over haar persoonlijke reis en de wijze waarop zij haar rol als mantelzorger van haar moeder heeft omarmd. In haar boek en ons gesprek deelt Terri haar ervaringen met het zorgen voor haar moeder, die vasculaire dementie kreeg. We spraken over de emoties, de moeilijkheden en de onverwachte momenten van schoonheid die ze in dit proces ontdekte.

Het aantal mensen met dementie neemt in hoog tempo toe. Hierdoor krijgen steeds meer kinderen met ouders met dementie te maken. Toen Terri’s moeder de eerste tekenen van vasculaire dementie begon te vertonen, leek het in eerste instantie slechts om kleine vergissingen te gaan. Een vergeten naam, een foutje met de koffie – het soort dingen dat we vaak toeschrijven aan ouderdom. Maar al snel werd duidelijk dat deze signalen onderdeel waren van een dieper liggend probleem, en in 2018 kwam de diagnose. Dit was het begin van een lange, uitdagende reis, vol aanpassingen, liefde en verdriet.

Dementie is niet alleen een ziekte die de patiënt raakt, maar het treft ook de mensen om hen heen. Terri vertelde in ons gesprek hoe haar moeder steeds verder weggleed uit de wereld van logica en herkenning. De eerste paar jaren probeerde ze haar moeder zo min mogelijk te confronteren met haar achteruitgang, om haar te beschermen tegen de pijn van het verlies. Waarom haar telkens herinneren aan wat ze niet meer kon? In plaats daarvan koos ze voor zachtheid en het bewaken van haar waardigheid. 

Het zijn van mantelzorger was geen gemakkelijke weg voor Terri. Ze leefde, zoals ze het zelf beschreef, in twee werelden: die van praktische zorg en die van emotioneel afscheid nemen, een afscheid dat al begint terwijl de ander nog fysiek aanwezig is. Het moment dat haar moeder haar huis moest verlaten om in een zorginstelling te wonen, voelde voor hen beiden als een donker hoofdstuk. Het was een moeilijk proces van loslaten, waarbij het leven van haar moeder steeds meer werd ingeperkt door de ziekte.

Maar ondanks het verdriet ontdekte Terri ook de schoonheid die in dit proces verborgen zat. Haar moeder begon de ziekte te omarmen, en het ego dat haar soms in de weg zat, verdween. Ze werd milder, opener, en de kleine dingen in het leven kregen plots een enorme betekenis. Muziek speelde hierin een bijzondere rol. Zelfs toen haar spraakvermogen bijna volledig wegviel, bleef ze reageren op melodieën en ritmes. Een simpel liedje bracht haar ogen tot leven en leek haar even terug te brengen naar de persoon die ze was voor de ziekte.

Volgens Terri betekent dementie echter niet alleen een verlies. Uiteraard zijn er momenten van diep verdriet, frustratie en vermoeidheid. Maar er zijn ook onverwachte momenten van vreugde en verbinding die ze dan ook koestert. Dementie heeft ook een andere kant en kan een deur openen naar een puur, bijna kinderlijke staat van zijn. Haar moeder, die vroeger wat gereserveerd was, straalt nu liefde en openheid uit die iedereen om haar heen raakt. 

Er zijn echter wel zorgen over de toekomst van zorg voor mensen met dementie. De druk op de zorgcapaciteit neemt toe, terwijl steeds meer mensen de diagnose krijgen. Kleinschalige woonzorglocaties lijken een stap in de goede richting, maar ze zijn nog lang niet de norm. Terri is ervan overtuigd dat we als samenleving naar een nieuw model van zorg moeten kijken, waarin we meer voor elkaar zorgen, zoals dat vroeger gebeurde. Het creëren van een omgeving waarin buren, vrienden en familieleden samen de zorg dragen, voelt als een logische stap naar een meer verbonden en zorgzame maatschappij.

Mantelzorg, zo ontdekte Terri, is een enorme uitdaging, maar ook een kans om te leren wat er echt toe doet in het leven: liefde, nabijheid en veiligheid. Het leert ons dat, ook al verliezen we een stukje van degene van wie we houden, er altijd iets blijft om vast te houden. Dat kan een glimlach zijn, een liedje, of simpelweg het stille besef dat je er nog steeds voor elkaar bent.

Het boek ‘Loslaten in vertrouwen’ is een bron van hoop en inspiratie voor iedereen die met dementie te maken krijgt, zowel voor de patiënten als voor de mantelzorgers. Zelfs nu haar moeder steeds verder in haar dementie vervalt, blijft Terri vertrouwen op de kracht van liefde. Het is niet altijd gemakkelijk, maar het is uiteindelijk wat haar en haar moeder door de moeilijkste momenten heen draagt.